Спешите делать добро. Мурманчане совместно с "Русфондом" могут помочь Алисе Ветюговой

Ольга Скрипкина.

Совершить добрый поступок по силам каждому из нас. Откликнуться на призыв "Русфонда" и помочь собрать 2 миллиона 800 тысяч, жизненно необходимые тяжело больным детям.
Громко и с улыбкой во весь рот маленькая Алиса встречает гостей - съемочную группу. И сразу бежит на кухню готовить на стол. Из угощений - пластиковые сосиски, закуска из репчатого лука. Пять минут - и подоспело печенье в духовке.
Она может долго играть на детской кухне, кататься с горки и гулять. Но стоит маме отпустить ребенка - настроение резко меняется.
Сама Алиса без помощи не ходит и даже не ползает. Плохо держит спинку. Отставать в развитии ребенок начал с трех месяцев.
Мама Евгения Ветюгова: "Она затормаживала в моторном развитии, не переворачивалась, не улыбалась. Появилась гидроцефалия. Ее лечили, а она не проходила".
Врачи поставили диагноз - синдром Гурлер. Сбой в организме влияет на работу всех внутренних органов. Сначала подводит зрение, слух, печень, селезенка, потом страдают сердечно-сосудистая, нервная, дыхательная, пищеварительная системы. Редкое генетическое заболевание. Такое - у одного на 25 тысяч новорожденных.
Мама Евгения Ветюгова: "Наша семья между собой это переживала сильно. Это были слезы. Это было недопонимание, в чем дело вообще, почему это мы, почему это с нами, почему у нас в семье все хорошо и вдруг ребенок появляется с такими проблемами".
Сейчас Алисе всего год. Исполнится два, и заболевание начнет влиять на интеллект. Сначала замедлит развитие, а потом и вовсе повернет время вспять. Девочка вместо того, чтобы познавать мир, начнет забывать все, чему научилась. От этой болезни есть лекарство - но его действие лишь замедляет необратимые процессы. Вылечить же может только пересадка костного мозга.
Заведующая отделением трансплантации костного мозга для детей с орфанными заболеваниями НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой Татьяна Быкова: "Диагноз поставлен в довольно раннем возрасте. Сейчас Алиса в качестве подготовительной терапии получает ферменто-заместительную терапию, и мы надеемся, что быстро найдем для нее донора и чем раньше мы сделаем трансплантацию, тем будет больше шансов для нее на более высокое качество жизни".
У донора костного мозга и пациента клетки должны быть схожи на генетическом уровне. В национальном регистре Алисе не смогли найти близкого по крови. Ни одного совпадения. Но шанс остается. Вот здесь. Этажом ниже. В лаборатории института имени Раисы Горбачевой расшифровывают цепочки ДНК.
200 пробирок с кровью потенциальных доноров. 200  шансов на жизнь. Так близко и одновременно так далеко от Алисы и сотен других детей. Ведь генетический код внутри неизвестен. Нет реагентов, чтобы расшифровать ДНК.
Старшая медсестра лаборатории тканевого типирования НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой Александра Чибизова: "Без реагентов мы не можем выделить кровь, мы не можем ее протипировать и, следовательно, она банкируется в холодильнике в замороженном виде. Поэтому нам нужны средства на закупку именно сегодня и именно сейчас".
На реагенты нужно 2 миллиона 800 тысяч рублей. Эти деньги могут спасти не только Алису. Двое, трое, или даже несколько сотен детей - возможно, найдут близкого по крови. Сейчас в национальном регистре 59 тысяч доноров костного мозга. 125 успешных трансплантаций, 125 спасенных жизней. Семья маленькой Алисы тоже верит в счастливое совпадение ДНК. Три простые буквы, сложить которые можно только всем вместе.



 
По теме
Метель ожидается в Мурманской области - ИА B-Port.Com Сегодня утром в Мурманске температура воздуха составляет -9 градусов, ветер юго-западный 5-7 м/с Погоду Кольского полуострова 28 марта будет определять циклон, смещающийся с севера Норвежского моря в восточном направлении.
ИА B-Port.Com
Сошли вагоны из-за слишком широких рельс: суд рассмотрит уголовное дело в Мурманске - Сетевое издание Новости Мурманской области Мурманская транспортная прокуратура утвердила обвинительное заключение по уголовному делу в отношении генерального директора «Строительно-сервисной компании».
Сетевое издание Новости Мурманской области
В Мурманской области открыт первый кабинет для пациентов с критической ишемией нижних конечностей - Мурманский вестник Фото предоставлено МОКМЦ. В стационаре на улице Володарского,18 Мурманского областного клинического многопрофильного центра (МОКМЦ) открылся кабинет для приема пациентов с критической ишемией нижних конечностей.
Мурманский вестник
Медики рассказали о путях преодоления антибиотикорезистентности после пандемии коронавируса в Мурманске - Правительство Мурманской области В Мурманске состоялась образовательная конференция «II Северо-западная конференция по антимикробной терапии и клинической микробиологии».
Правительство Мурманской области
Сказочные истории Кольского края - Детско-юношеская библиотека Сегодня в рамках Недели детской книги в центре краеведения и страноведения состоялась встреча ребят из оздоровительного лагеря при школе № 31 с автором детских книг Екатериной Чуниной.
Детско-юношеская библиотека