Самый редкий день в году – 29 февраля – утвержден в качестве Всемирного дня редких болезней. В невисокосный год этой датой является 28 февраля.
Его основная цель – повышение мировой осведомленности о орфанных патологиях и об их воздействии на жизнь больных. Акция ориентирована не только на рядовых физических лиц, но и на представителей власти, социальных организаций, изготовителей лекарств, ученых и всех, кому небезразлична данная проблема.
Редкие (или орфанные) заболевания – те, которые диагностируются у малого количества пациентов относительно общего числа людей. В РФ таковыми считаются патологии, диагностирующиеся не более чем у 10 человек из 100 000 граждан.
На сегодняшний день медицинскому сообществу известно свыше 6 000 орфанных болезней, которые беспокоят около 60 млн. больных по всей планете. В нашей стране такие заболевания диагностируются у более 2 млн. пациентов. Существенная часть обладает генетической природой, прочие являются последствиями инфекционных заражений, аллергий или воздействия плохой экологии. Для многих редких патологий нет действенного лечения, но есть методы, дающие возможность увеличить продолжительность и качество жизни страдающих граждан.
К помощи этим людям относятся многие аспекты, включая проведение научных исследований, установку точного диагноза, организацию временного ухода, оказание соцуслуг, проведение лечебной физкультуры и физиотерапии, обеспечение спецоборудованием и лекарственными средствами.
Берегите свое здоровье и здоровье ваших близких!